為提高社會(huì)對(duì)Rett綜合征的認(rèn)知，幫助Rett家庭獲取科學(xué)的康復(fù)與診療指導(dǎo)，2024年9月7日，山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)科聯(lián)合Rett家庭關(guān)愛中心，在北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)愛心支持下，成功舉辦了2024“為愛而來”Rett綜合征線下多學(xué)科醫(yī)患交流會(huì)。
來自北京、上海、山東、貴州等地Rett綜合征患者38個(gè)家庭、90多人匯聚現(xiàn)場(chǎng)，山大附屬兒童醫(yī)院多學(xué)科專家、康復(fù)治療、護(hù)理等二十余人團(tuán)隊(duì)參與了活動(dòng)并進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)評(píng)估與指導(dǎo)。
本次活動(dòng)邀請(qǐng)了北大第一醫(yī)院包新華教授、中國(guó)科學(xué)院上海生命科學(xué)研究院仇子龍、高級(jí)語(yǔ)言治療師李雪菁老師、山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院癲癇中心張洪偉主任以及康復(fù)科主任黃艷教授、張華煒副主任醫(yī)師，就Rett綜合征的診治進(jìn)展、基因治療、癲癇防控、語(yǔ)言干預(yù)策略和居家康復(fù)等患者關(guān)心的主題做了專題講座。
Rett綜合征目前尚無根治方案，但可通過多種康復(fù)治療方法積極干預(yù)，有效緩解癥狀，提高患兒的生活質(zhì)量。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，專家們以豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)和深入的研究進(jìn)行分享，解答了家長(zhǎng)們關(guān)心的問題，同時(shí)鼓勵(lì)家長(zhǎng)樹立信心、堅(jiān)持訓(xùn)練，積極改善患兒的生活質(zhì)量。
講座結(jié)束后，醫(yī)院康復(fù)中心專業(yè)治療團(tuán)隊(duì)為每位Rett寶寶進(jìn)行了一對(duì)一評(píng)估與康復(fù)指導(dǎo)。專家們?cè)敿?xì)了解患兒家長(zhǎng)的疑問，針對(duì)個(gè)體需求給予個(gè)性化診療和訓(xùn)練方案，不僅讓患兒得到了寶貴的醫(yī)療指導(dǎo)，為每一個(gè)家庭指明了未來康復(fù)的方向，也鼓勵(lì)Rett家庭樹立信心，規(guī)范進(jìn)行治療和康復(fù)，進(jìn)一步提高孩子的生命質(zhì)量。
Rett綜合征患者的家庭往往面臨著巨大的心理和生活壓力，本次活動(dòng)也為Rett寶寶家庭提供了交流和分享的機(jī)會(huì)，大家相互支持、彼此鼓勵(lì)，不僅得到心理支持，也進(jìn)一步推動(dòng)了Rett綜合征的社會(huì)認(rèn)知。
（王川）
